菜花庵-nanohana.an

maropu.exblog.jp
ブログトップ | ログイン

『毎日のすごい詳細〜脊髄腫瘍の闘病記録〜』の話

脊髄腫瘍、検索ワードで圧倒的に多いので、もう少し詳しく時系列で書こうと思います。
前に書いたレポートとかぶる部分が多々あるかもしれませんが、ご参考までに。

moreへどうぞ!




6/26 手術当日
▼6時
起床。シャワー浴びて手術着に着替える。

▼7時
母と妹が来室。
今夜はICUにステイするので、そこへ持ってくものを準備。
歯ブラシセット、コップ、ティッシュ。
すべてに名前をカタカナで書きます。

▼8時5分
家族も一緒に、ベッドが入る大きなエレベーターでオペ室へ。
歩いてね(笑)←ベッド移動かと思ってたから拍子抜け!
オペ室入口で家族とはお別れ。
オペ室に入ると、たくさんオペを受ける人がいてガヤガヤ。
なんかシーンとしたイメージだったから、ここでも拍子抜け!
午前の朝イチでオペを受ける人がたくさんいたということだね。
待合室のようなところで、名前、病気の症状、オペの内容を確認。

▼8時15分
2人の看護師さんとオペ室へ。
ほっそーーーい簡易ベッドに寝て気おつけの格好。
酸素を吸ってきれいな空気をカラダに入れるが、なんだかここですでにフワフワ。
でもただの酸素。
麻酔科の先生が歌を口ずさみながら、左手甲に点滴をさす。
痛いのはこれだけ。
すぐに意識がなくなる。

▼15時半
6時間半経って、名前を呼ばれて目覚める。
オペは終わっていてICUにいた。
主治医から痺れがあるか、痛みの具合はどうかを聞かれ、右手の痺れと左耳の下の痛み、後頭部のひどい違和感を訴える。
右手は今まで痺れてなかったので、なぜ??というこわさでいっぱい。

▼15時50分
父も加わって、実家ファミリーがICUへ。
主治医がファミリーに無事にオペが終わったことなどを説明しているのをボンヤリ聞く。
その間は口に酸素マスク。
鼻がとてもつまっていた…
私がほとんど話せないので、ファミリーはすぐ帰宅。
私は16時半までボンヤリ。
とにかく時間が経つのが遅い、遅すぎる!
ああ、鼻で息したい…口の酸素は口の中が乾くんだもん。
後頭部が変な感覚だし。
動けないし。
明日の朝までこの調子でいると思うとゲンナリ、とても辛い。・゜・(ノД`)・゜・。
まだ17時前だもん。

17時半から19時にオットが来るまでも長かった…
寝たきり、痛い、後頭部感覚なし、鼻づまり。

▼19時
オットが仕事帰りに寄ってくれた。
ほとんど話せないからすこしだけいて帰宅。

麻酔科の先生がオペ前にさした左手甲の点滴は、オペの間にいつの間にかとられていた。
この時点で2つの点滴。
右手の手首の動脈にひとつ点滴。
Aライン。ここから採血したりする。
また、右手の腕にも静脈の点滴。
ここからは水分(栄養?)とか痛み止めとかいろんなのを注入。
ポタポタ落ちるタイプの点滴ではなく、ICUでは機械につながれていて、そこから規則的にコントロールされた分だけ点滴がされる。

ずっとなぜか右手が痺れているので、これは後遺症なのか…なぜ今まで平気だった右手がしびれるんだろう…とか考えてドキドキ。
そうすると、機械につながってる呼吸器(?)、心電図(?)のピッピッピという音が早くなるの。
看護師さん、早くなってたけど様子見に来なかったわ。
ICUではいろんな機械につながれてるので、その音や光りがあって少し落ち着かない感じもした。
そのうち慣れたけど。
そういうのに頼らないと生きていられないような不思議な感覚。
人間って弱い生き物だなぁ。

首がかたまってて、寝返りがうてないので、3回くらい看護師さんにヘルプしていただく。
カラダを少しだけナナメにして、そこに枕とかクッションをつめてもらうと、すこし楽になる。
4回目からはそれくらいのすこしの動きなら自分でやってもいいとのこと。
起き上がるのはNGだけど、少しの寝返りのお許しが出た!
真上を向いて横になるのが、1番つらい。
なので右、左と何度も寝返りをうつけど、眠れない。
寝返り打つときに首に力が入るので、それもまたいちいち痛いのだ。
後頭部は相変わらず感覚ないし、首の中は動かすと激痛。
お小水は管が入れられてるので勝手に出てくれるけど、たまに向きによってつまったりするとめちゃくちゃ膀胱にお小水がたまって辛いので、数回、管の向きの調整を看護師さんに頼む。

とにかく時間が経つのが遅くて遅くて…

▼22時。
やっと22時!
もうどーにもこーにも。。。
消灯の時間だけど、眠れない。
ICUには続々とオペ終わりの人が入ってくる。
夜中の12時くらいまでオペがあったみたい。
みんな、頑張ろう!

そうそう。
口の酸素マスクは19時くらいに鼻づまりが治ったので、鼻の酸素マスクに変更できた。
酸素をあなどるなかれ。
全身麻酔のあとの呼吸には酸素が本当に必要。
一瞬、口から鼻にマスクを変えたとき、なんだか息苦しかったもの。
結構、酸素の空気はひんやりとしている。

24時にすこしICUが落ち着いたけど、時間が経つのがとても遅くて辛すぎる(>_<)
早く明日にならないかな。
病棟に戻りたい。
症状は変わらないかもだけど、1日目はとにかく辛い辛い、辛い…泣きそう。

▼24時
痛み止めは点滴から入れてもらってるけど、あまりに眠れないので、入眠剤が入っている痛み止めにしてもらう。
すこしでも眠りたい。
しかし、ウトウトするけど、眠れず。。。

6/27 術後2日目
▼7時
結局、ほとんど一睡もせずに翌朝を迎えた。
周りの人たちもナースコールを夜中に何度もしていたようなので、みんなも辛かったんだろうな。。。
朝は病室から持ってきた歯ブラシセットで歯磨きができるが、私は首を上げられない寝たきりなので断念!
首を上げるのも痛いしね。

▼10時15分
7時にみんなが起床してザワザワし出してから、この3時間半も私はなにもできなくて寝たきりをキープ。
ふぅ。。。辛すぎるーーーーー!
ICUからCT室へ。
ICUのベッドのまま、点滴もしたまま移動。
通り過ぎる人たちが私を見ていくのが分かる。
はい、重病人なんですよー。
ちなみにICUはふかふかっぽいベッドなので、希望すれば病室の自分のベッドにしてもらえる。
私は病室のベッドにしてもらったけど、どっちがよかったのかは結局わからず仕舞い。

CT室に移動するする前に右手首のAライン点滴を外す。
これがまだ大変なことで。
詳細はオペの記録で!

CT室ではCTのベッドに寝たまま移る。
背中にツルツルしたマットを敷いて、ベッドからCTの台までスルリと移動される。
その時に技師さんが、なぜかオペして切ったばかりの首を持つので痛かった…
すみません!って言ったけど、痛かったわよ!!

CTでは髄液漏れがあるかどうかをチェック。

▼11時
そのまま病室へ戻るが、1日寝たきり。
動けない。
首も痛い。右手の痺れはすこしまし…かなぁ。
まだ痺れてるけど。
左側の耳の下あたりがキンキン痛い。
後頭部は相変わらず感覚ないし。

▼14時
オット来室。
ひとりで食べられないので、食事の補助をしてもらう。
12時にきたお昼ゴハンなのでもう冷めてしまった。
猫舌だからいいけどね!
でもうまく起き上がれないのですこししか食べられず。
飲み込むと喉とか首の中が痛い。

▼14時半
父母と叔母が来室。
顔も洗えないので、母に顔をあったかいタオルで拭いてもらう。
気持ちいい!
この日は一日中ぼーっとしていた。

▼22時
痛み止めを点滴してもらって、水分なんかも点滴してもらい眠る。
グーグー眠る。

6/28 術後3日目
▼4時半
起床。もち、寝たきり。
症状は昨日と変わらず。
朝ごはんも出されるけど、ひとりではほとんど食べられず。
テーブルセットや配膳は看護師さん。
寝たきりだけど、朝は20度ベッドを起こしてよいとの主治医からの指示。
すこーしだけナナメにした。
20度…かなりナナメになった気分がした。

▼午前中
徐々にベッドを起こしてカラダを慣れさせていく練習をしたが、20分起きてたら気分が悪くなったのでまた横になる。

▼10時半
妹が来室。
気分悪くて寝ている私を心配してた。
吐き気どめの薬を点滴にいれて、ガーグルベースを横におく。
結局、だんだん治ってきたのでリバースすることもなく、お昼ゴハンを食べることに。
そんなこんなの午前中だったので、もう14時。
カレーうどん…めちゃくちゃ食べにくいんですけど(笑)

▼15時
父が来室。その後、オットも来室。
ゆっくり時間をかけてベッドを90度にして、しばらくそのまま。
気分が悪くならなかったので、車椅子に移動する練習開始!
50分だけ座れた!!
ここで妹帰る。
2日間寝たきりだっただけなのに、かなり疲労感があり、首で頭を支えるのがこんなに大変とは。。。
重かった…

ベッドに戻り、ベッドを起こしたままにして夕食。
オットに手伝ってもらう。
歯磨きもガーグルベースでオットのヘルプ。

▼夜中
検温すると38度の熱。
耳の下も痛いし、ロキソニンもらう。
右手の痺れはまだあるし、後頭部の感覚はないし、症状はそんなに変わらず。
でも動けるようになってきた。


6/29 術後4日目
▼6時20分
起床
血圧、体温チェック。36.2度に下がってた!
すこしずつすこしずつ、一人でベッドを起こしていき、90度にして首をすわらせる!
できた!!ひとりでできた!!

▼7時20分
担当医のひとりが来室し、できるだけ動くよつにとのこと。
看護師さんにも確認をして、午前中に車椅子に移動。

▼11時過ぎ
妹が来室。

▼12時
車椅子から病室の椅子に移動して座ってランチ。
かなり動いた!

▼午後
車椅子から立ち上がり、補助歩行の練習。
お薬も錠剤に次第にうつっていく。
まだお小水のカテーテルはつけたまま。
妹と一緒にゆっくりと補助歩行器でフロアを一周。
お小水の袋にはちゃんとカバーをつけてくれる。

昨日までやっとの思いで50分から座る練習して、椅子に座ったりしたのに、もう歩行器での歩くリハビリ!
回復してるなぁー。

▼16時
オット来室。

▼16時半
父、来室。
2人には部屋の外に出てもらい、お小水のカテーテルを抜く!
やったーーー!!!
自分でおトイレに行ける。

▼18時
夕食
もう自分で食べられる。
椅子に座って。

▼18時半、19時10分、オットと父がそれぞれ帰宅。

▼20時半
お小水カテーテルとってから、初めて自力でお手洗いへ。
血尿なし。OK!

6/30 術後4日目
▼6時半
起床。目覚まし鳴るまでぐっすり。

▼7時20分
検温。36.6度。
朝ごはんの間に担当医のひとりが回診。
点滴、外してOKとのこと!
ヤッターーーー!!
かなり楽になるー!

▼12時
ランチ

▼13時半
点滴、とれる!
採血する。
すこし休んで、看護師さんと歩行訓練。
フロア2周。
そのあと、ぐるぐる、ゆっくりと首を動かしてみる。

▼14時半
母と叔母が来室。
主治医の回診。

▼17時半
叔母、帰宅。
母の付き添いでシャワー浴びる!
術後初めて( ´ ▽ ` )

▼18時半
父、来室。

▼18時50分
父母、帰宅。

7/1 術後5日目
▼5時
起床。
夜中に痛みで起きることなく眠れた!

▼7時50分
担当医のひとりが回診。
傷のテープを替える。

▼8時
朝ごはん。
しっかりいただく。

▼8時半
看護師さん、血圧と検温。
36.8度。
首を動かして凝り固まったのをほぐす運動。

▼14時半
母、叔母、叔父、来室。
その間にシャワー浴びる。
なにかあったら呼ぶねと1人で!
できた!
まだ疲れるけど。

▼17時
3人、帰宅。

▼22時
就寝

7/2 術後6日目
▼5時半
起床。夜中はぐっすり。

▼8時半頃
左耳の後ろが痛くて寝込む。

▼9時
先生たち、看護師さんが回診。

▼10時
看護師さん、血圧計る。

▼14時
叔父、叔母、来室。
だんだん耳の後ろの痛みは良くなってきた。

▼14時半
オット、来室。
カツサンド持ってくる。
日本橋のおいしいの。
叔父叔母と4人で食べる。


▼15時
叔父叔母、帰宅。

▼16時
初めてフロアを出て、病棟をお散歩リハビリ。
オットと。

▼17時半
初めて、一人きりでシャワー!
これでもう大丈夫!!
(理由忘れたけど、オットは病室にいなかった)


▼18時
夕食
しっかり食べる。

▼18時20分
父、来室。
この頃になって、やっと耳の後ろの痛みが治る。

▼19時半
主治医、回診。
退院日が決定!7/5なり。
傷のテープを外して、明日は抜糸とのこと。

▼20時
オット、帰宅。

7/3 術後7日目
▼4時
起床(だんだんと早くなる 笑)

▼6時
念のために痛み止め飲む。

▼7時半
朝ごはん、早めに到着。

▼7時40分
担当医のひとりが回診。

▼10時
看護師さんに1人でのお散歩の許可をもらう。

▼10時40分
院内散歩。

この辺りから、暇な時間は塗り絵やいただいたお花をアレンジし直したり、友人と会ったりしてた。

予定通り、抜糸もした。
主治医が来てくれて、ほかの担当医もついていてくれた。
痛みはまったくなし。

7/4は退院前日。
ほとんどのんびりお散歩や部屋で過ごして、7/5に最後に傷口にテープを貼り、それは自然にとれるまでそのままにしておくとのこと。
傷の一部にまだ浸透液が出てたので、テープを貼ったらしい。
1週間後に外来があったので、その時にキズの様子を見てもらい、順調な回復をしているとのこと。
よかった。
MRIもやり、脊髄がまっすぐになってることを確認。
腫瘍も全て取り除かれていた。

======
私の個人的な記録だけど、術後の厳しい状態、その後のカラダの回復の時期とか1人で何がいつ頃できるようになるとか、すこしは参考になるといいです。



by maropu21 | 2016-09-02 21:20 | 手術 | Trackback | Comments(21)
トラックバックURL : http://maropu.exblog.jp/tb/25767329
トラックバックする(会員専用) [ヘルプ]
※このブログはトラックバック承認制を適用しています。 ブログの持ち主が承認するまでトラックバックは表示されません。
Commented by sho at 2017-02-24 08:37 x
詳しい情報ありがとうございます。
同じ手術を来月受ける予定で、メンタルが弱々なのでなかなか大変な日々ですが、maropuさんのブログを読むと少し前向きになれます。
本当に感謝です。
Commented by maropu21 at 2017-02-24 17:42
shoさん

こんにちは。コメントありがとうございます。
メンタル弱々…わかります。
不安ですよね。
ただ、私は同時に早くオペを受けたいとも思いました。
腫瘍という爆弾を持って生きてくよりも、今の最新の医療技術で、信頼できる医師たちのもとでオペを受けて楽になりたかったです。
後遺症は多少残りましたが、やってよかったと心から思います!
っていうかやらないと、半年後には大変なことになってたからやらないとダメだったんだけどσ(^_^;)

shoさんの不安な気持ちはすごくすごくわかります。
経験した者でないとなかなか分かち合えない気持ちですよね。
ぜひなんでもいいので、吐き出してくださいね。
腫瘍が発覚した日、「治った時のことを考えて毎日を過ごして。
不安な気持ちを持つことは、無駄な時間だからね」と先生から言われて泣きました。

すこしでも不安が和らぎますよう、心からお祈りしてます。
Commented by sho at 2017-02-25 14:30 x
お返事ありがとうございました。
一言一言が心にしみて涙がでてきます。
maropuさんとほとんど同じ状況で、違うことと言えば、多分、私の年齢がかなり上ということ位です(笑)
そうですね、怖い気持ちばかりでしたが、手術した後のことに目を向けて、心を落ち着かせたいと思います。
わかりやすくて可愛いイラストでの詳細記録、ただただ尊敬です!
ひとまず造影剤の検査(これはこれで気分がわるくなったりするのかな〜と不安…)頑張ります。
ありがとうございます!
Commented by maropu21 at 2017-02-25 17:17
shoさん

こんにちは。コメントありがとうございます!
私も社会人としての年齢は結構いってますがσ(^_^;)、脳外科(病院によっては整形外科みたいですね)では若い方でした(笑)

つぎは造影剤のMRI検査なのですね。
私は気分悪くならなかったですが、人によっては気持ち悪くなったりするみたいですよね。
でもそれをやったら、もっとしっかりと腫瘍のことがわかるので頑張ってください!!
MRI自体こわくて、途中で何度もボタンを押そうかと思いましたが、ここまでやってきた数分が無駄になると気持ちを持ち直してナントカ乗り切りました(大げさですが!)
無駄にはならないので、ほんと頑張りましょうね!

絵日記にしたのは、写真が撮れない場所が多くてね、(ICUとか)じーっと観察しました(笑)
忘れないうちに、自宅療養のときに絵日記にしました。

怖いのは当たり前です!腫瘍なんて聞いたら、しかも脊髄に?なんて聞いたら誰でも不安だと思います。
でも離れていても心から成功を祈っている人も、ここにいるんだということ、心の片隅にでも置いてくださると同じ病気をした者として嬉しく思います。

オペまでお身体気をつけてくださいね。
Commented by sho at 2017-03-12 14:56 x
あたたかいお言葉、本当にありがとうございます。とても心強いです。
前検査も終えて、来週手術の予定です。
準備や家事に集中しつつも相変わらず時々不安な気持ちになりますが、maropuさんのブログで「大丈夫、大丈夫」と落ち着かせています。
ここまで来たらもう取ってもらうしかないので、頑張ります。ありがとうございます!
Commented by maropu21 at 2017-03-15 12:12
shoさん

こんにちは!
取ってもらわないと、生きていくこともできなくなるかもしれないので、もうあとは取って普段の生活に戻れる日を待ちましょう!
術後はたいへんですが、入院中でも日々、回復していくのがわかります(^-^)

こころから応援してますね。
どーんとオペ、受けてきてくださいませ。
よかったら、また落ち着いたらご連絡待ってます^_^
Commented by sho at 2017-05-02 17:46 x
こんばんは、お久しぶりです。
報告が遅くなってしまいました。
現在はご旅行中かと思いますので、またお時間のある時にでも読んでいただけたら嬉しいです。

手術前はたくさんの励まし、本当にありがとうございました。実際、入院中は辛いこともありましたので、あらためてmaropuさんの冷静さと前向きさとブログでレポートしてくださるお気持ちに感動しています。

1ヶ月検診を終え、手術箇所の経過は順調のようですが、体力な回復はもう少しで、まだ歩くと首に響くので、現在も自宅で療養中です。

術後1ヶ月は首をガードするカラーを昼夜つけていたので(maropuさんはカラーは使われてましたか?)、寝返りも熟睡もあまり出来ませんでした。
カラーがとれてからは、後頭部痛と傷付近のつっぱったような痛みや飲み込みにくさ、シャンプーにも難儀したり、その時によって変わる辛さにちょっと気持ちがへこむこともありますね(^^;

Maropuさんは固まってしまった首はどのくらいで動かせるようになりましたか?それから、この辛い2〜3カ月の間をどんな風に過ごされたか、教えていただけたら幸いです。
いつも本当にありがとうございます。
Commented by maropu21 at 2017-05-02 21:53
shoさん

こんばんは。
オペは無事に終わったようで安心しました。
勝手ながらいつか症状のご報告をいただきたいと毎日、心配したりコメントがないのは大丈夫なのかなとか思ってました。
コメントありがとうございます!

私はカラーは付けてませんでした。
でも2週間の入院の間、また退院してからの少なくとも数ヶ月は、枕に首があたるのがこわく、また微妙な角度が気になり、柔らかいのとか低い枕を使ったり、赤ちゃんが使う枕を試してみたりと試行錯誤の繰り返し。
結局、あたまを低くして寝るのが、首の状態に怖くなくて安心できたので、赤ちゃん用の小さな薄い枕を使いました。
クビの角度がおおきく変わるのが難儀でした。
首は半年くらい経って、だいぶ動かせるようになりましたが、私は今でも気がつくと、道路を渡るときに左右を見る際、首をかばっているのか、体を動かすクセがついています。
半年くらいは、昔の私はどれくらいの角度まで首を動かせたかなと分からず。
でも今もわからないです。
無理のないスムーズな動きはできますけどね。

後頭部痛というのは、キンとした痛みですか?
私の場合は後頭神経痛と言われ、術後すぐに出て入院中も点滴での痛み止め、点滴が取れてからはロキソニンを飲んで過ごしてましたが、それも少なくとも2ヶ月はかかりました。
人によって違うと思いますが、この後頭神経痛は頚椎のオペをした人にはよく起こる症状だと先生に聞いていたので、私はよくなるまで薬のお世話になってました。
毎日、ロキソニンを朝昼晩と飲んでました。
いつか必ず治ると思ってたので(期間はわかりませんでしたが)、これはもうしょうがないとある意味諦めというか、よく言えば前向きに過ごしました。

そして、1ヶ月は私も自宅療養してましたが、その後、職場に復帰しました。ロキソニン片手に。
私の場合は職場が近かったため、車で3ヶ月半くらい送ってもらってました(これはたまたまラッキーでした)
電車で出勤だったらかなりきつかったと思います。

つづく
Commented by maropu21 at 2017-05-02 21:56
傷は半年くらいは傷の辺りが気になり、シャンプーはあまりゴシゴシできなくて、困りました。
首の角度が変えにくいので(こわい)、ゴシゴシするために電動のマッサージのようなのを買ったり(傷の辺りはできない)、家ではすこし工夫もしましたが、美容院では1年ほどはゴシゴシしてもらわなかったです。
傷のあたりは撫でる程度にしてもらってました。
自分でも怖くてなかなかゴシゴシできず、半年くらい経つまであまり本格的に傷の辺りはうまく洗えなかったです。
今でもなんとなく気になり、爪を立ててあらうことはしてません。

首の角度は辛いものがありました。
数分も上を向いていられなかったし、くるくる動かすのもこわいので肩は凝るし。
半年経って寒さもあったし、肩こりには悩まされました。

傷の辺りのつっぱりは多かれ少なかれ、今でもあります。
さすがに普段は大丈夫ですが、疲れてるときや肩が凝ったりしてるとき、重いものを持ったり、あと私はネックレス(重めの)とか首にかけると、つっぱりを感じます。
今でも。
でもそれはもう後遺症のひとつとして受け止めてます。
仕方ない、あんな大きなオペをしたのですもの。
なんとも言えない感覚ですが、同じようなものだとしたら、一緒に付き合っていきましょうね。
死ぬか生きるかの大手術だったのだから、まったく前と同じように生活できるとは思いません(^-^)

飲みにくさは2週間くらいで治りました。
ただ、shoさんはカラーを使われていて私よりも首の固定期間が長かったようなので、その辺りはちがうかもしれないですね。
私の場合は長さ12センチくらい、深さは10センチのオペでした。
首の奥10センチまで何層にもなる筋肉などを切っているのだから、つるのは当たり前だし、飲みにくさも出てくるかもしれないですよね。
入院中は飲みにくさというか、飲み込むと首の中(喉?)が痛かったです。

つづく
Commented by maropu21 at 2017-05-02 21:58
体力回復には時間かかりましたが、まずは日常生活に戻ることが1番の回復への道でした。
一度、無理に歩いて(炎天下の中!)気分悪くなったりしたので、それ以降、無理はしませんでした。
歩く時も、首をかばってへんに姿勢が良くなってたりして、それがまた肩凝りにつながったりと、いやなローテーションでした。
でも前にも書きましたが、まずは無理をせずに日常生活を前に近く送るということが、なによりも大切でしたよ。
病院にいたときには、まわりの人たちが病人だから焦ることもなかったけど、日常生活に戻ると周りは健常者(と言っていいのかな?)なので、あの人たちは普通に歩いたり走ったり立ってたりしてて、痛みも違和感もなくて羨ましいと思いましたが、退院してからも焦ることは一切ないと途中から思いました。
だって、何度も書きますが(しつこい?笑)、大きな手術をしたのだもの。 当たり前です!
半年の記録をつけた私も、当時は半年でもこれだけ良くなったけど、これだけはまだ後遺症みたく残ってると伝えたかったのです。
焦らず、それぞれのペースで、それぞれの症状で、うまくこれからの人生を送っていくことが、心も軽くなるしイイと思います(^^)

生意気ばかり書いてすみません。
でも病気をして、いろんなことを思って経験もして、弱い気持ちになったり逆につよくなったり、諦めることは仕方ないとこでもあるけど、その中で過ごしていくしかないんだと、いろんないい経験をしたと思ってます。

私はもうすぐ3年の検診があります。
多分再発はしてませんが、少なくとも5年は検診を受けていくつもりです。
今、だいぶ普通に生活できてますが、5年くらいは経過観察をすべき病気だと思うし、先生にもオペの前に、2週間の入院生活の後にすぐに職場復帰できると思ってた私に、そんな簡単なオペじゃなくて重病なんだよと言われたことが、とても心に残ってます。
重病なんだから、仕方ない。
あとになってもそう思える、先生のひとことでした。
肩の荷がおりたような、ね。
半年後にはまたすこし前に進んだ自分に気づくと思いますよ!
Commented by maropu21 at 2017-05-02 21:59
長々と失礼しました。
もう旅行から帰ってきたし、コメントが嬉しくて。
ありがとうございます。
これからも無理をせず、焦らず、自分のできるペースをみつけて、焦らず(しつこい 笑)過ごしてくださいませ。
いつでもまたコメントくださいね。
弱音とか痛みとか、実際に経験したものしかわからないことってたーーくさんありますからね。

なんかまとまりのない文章ですね(^_^;)
すみません!
Commented by sho at 2017-05-03 16:12 x
maropuさん

お返事ありがとうございました。
たくさんのことを伝えてくださって、そして心のこもった励ましに涙涙…です。

maropuさんに早くお知らせしたいと思いながら、突然ふりかかった出来事にとまどって混乱気味な心の中を、どう言葉にしていいのかわからず報告が遅くなってしまったこと、お許しください。

私の場合は、手術前の一番の症状が後頭部のなんとも言えない痛みで、頭痛や神経痛とも違う鈍く重いような?ものだったので、今の痛みも同じような感じだと思います。
私も半年後では遅いと言われたので、それを思えばmaropuさんの言うとおり、長い目でみながらお付き合いしていくしかないですね。
後遺症のこともとても詳しく教えてもらって安心できましたし、本当に勇気づけられました。

入院していた病棟には大変な状況の方もたくさんいて、自分がこれまで知っていた世界はほんのわずかでしかないんだなと思い知りました。
感謝すべきことがたくさんあることは頭ではわかっているのですが、時々感情が追いつかずに辛くなることがあります。
なかなかmaropuさんのようにはなれませんが、体だけでなく心もそれを受け入れるための療養期間と思って、焦らずに過ごしたいと思います。

こんな風に報告や弱音をはける場所を作っていただいて、本当にありがとうございます。
またコメントさせていただきますね。
Commented by maropu21 at 2017-05-04 08:34
shoさん

おはようございます。

きっと落ち着いたらshoさんはご連絡くださると信じてました(^-^)
まだ気持ちの中では落ち着いていないのに、こうやってコメントくださったことに心から嬉しく感謝してます。
私たちは症状は違えど、基本は同じです。 同士だもの!
なにか不安なことがあったりしたらシェアして、そして、ほかの方にももしかしたら少しでもお役に立てることがあるかと思います^_^
shoさんの症状もね。

まだ1ヶ月。
これから3ヶ月、半年、1年、2年と時が経ち、症状が和らぐかもしれないし、私みたいにある程度の症状が残っているかもしれませんが、時間って本当に素晴らしくて、だんだんと受け入れることができるようになりました。

焦らず、毎日を淡々と過ごしていきましょう!
焦らずね。
ぼちぼちです。

何かあったらまたいつでもいらしてくださいね。
いつでも待ってます(^-^)
Commented by sho at 2017-05-27 19:16 x
こんばんは。
いつもありがとうございます。

術後2ヶ月が過ぎました。状況としては、絶えずある後頭部痛で首は少し動く程度でまだまだこれから、食事のしんどさやシャンプーのつっぱり痛もありますが、これも通過点と思い、maropuさんのおっしゃるように、淡々と毎日を過ごすように心がけています。
まだ一人で遠出は出来ませんが、近くではなるべく買い物や散歩に出かけるようにしてます。
体は焦らずゆっくりでも、気持ちは内側に向かわないように、と思っています。
鍼灸のお許しが出たので(肩から下)、もう少ししたら、カチカチのひどい肩こりを施術してもらおうと思いますし、シャンプードライヤー時の負担をちょっとでも減らしたいので、美容院にも行きたいのですが、maropuさんは術後どのくらいで美容院に行かれましたか?ちょっと勇気がいりますよね(^^;

少し前までは、回復が感じられない毎日につい焦ってしまいそうになりましたが、maropuさんからの言葉を読み返し気持ちを落ち着けていました。
本当にありがとうございます。
Commented by maropu21 at 2017-05-29 13:26
shoさん

こんにちは。
コメント嬉しいです。

美容院ですが、2ヶ月後には行ってました。
ただ、シャンプーのときなど首の力がうまくはいらないので、首の高さをタオルで調整してもらってました。
シャンプー自体は、傷口は閉じたたけどゴシゴシは怖いので、その辺りはさわ〜〜と触る程度にしてもらってました。
自分では、ゴシゴシとはいかないけど、指の腹で柔らかく撫でてました。

後頭部痛…私の場合は後頭神経痛と言われましたが、2ヶ月はやはり続きましたし、毎日ロキソニンを飲んでました。
3ヶ月目からは落ち着いてきましたが、これは個人差も大きいと思います。
私はいまでもたまにピーンと張るような痛みが頭にあったり、首のダルさも感じたりすることがあります。
季節なのか気候なのか、はたまた気圧なのか、寝不足などが原因なのか…まだわかってないので、どうしたらこういう症状が起きるのかを考えてみたいと思ってます!
横をずーっと向いてる(カウンター席とか)もダメです。
深く深く切っているので、仕方ないですよね。
前と同じようになれるとは、オペより前から思ってなかったので、その症状や後遺症とともにどうやっていくかということを考えてます(^-^)
痺れはもうないですか?
私は大きくつぶされた脊髄に多少の損傷があるため、右脚や右手にまだすこしの痺れがあります。

あ、あと肩こり!これはずーっと悩まされました。でもこれも個人差がありますよね。
もともと肩こりの人ではなかったので、私にはとても辛く、できるだけ肩こり解消運動をしてましたが、途中から秋そして冬になり、体が固まってしまうとかたも凝る…の繰り返しでした。

正直、いまでもオペ前はどんなくらい首を横にできたんだろう?って思います。
でもそんなこと考えてても現実は現実で変えられないので、共に生きていく!そうしませんか(*´-`)

私も職場復帰の日から半年近く、車で通勤してました。家の人が送ってくれたのでラッキーでした。
やっぱり大きな手術をしたあとだという、自分の気持ちにも負けるので、あまり無理はしたくないと思ってました。
Commented by maropu21 at 2017-05-29 13:28
つづき!

なんかうまくまとめられないですが、内向きにならないとこって本当に大切ですよね。
病気をして手術をして、一部が難儀になるという経験をしていると、ほかの人の気持ちもわかるようになりますし、それは本当によかったと心から思ってます(^-^)
今は職場の社食でこのお返事を書いてますが、そのそばから脚が痺れてます(笑)
いつものことです!
受け入れられるようになる日がくると信じてます。
私がそうだったから。
時間は大きな進歩を実感させてくれます。
1秒1分なんかの小さな単位ではなく、大きな単位でお互いに進歩していきましょうね!
その状況にすこしずつ慣れる日が必ずやってきますよー!
Commented by sho at 2017-05-30 15:31 x
maropuさん

お返事ありがとうございます。
いつも心強い励まし、本当に感謝です(>_<)

シャンプーは自分でするのもいまだに緊張しますが、それでもだいぶ慣れてきました。
いろいろな状況に慣れていくように、気持ちも少しずつ(ホントにスローペースですが;)強くなれるといいなと思います。

痺れは、以前は手の指から腕にかけてと足に少しありましたが、今の肩こりや寝る時の不便さからくる腕や足の痺れとどちらかな?という感じです。
私は横向きに寝るのですが、やっぱり枕をあれこれ調節しながらの毎日です。寝る時の痛みが日によって違うので角度とかも重要ですね(笑)
でもそれも少しずつ良くなると信じて頑張ります。ありがとうございます!
Commented by maropu21 at 2017-05-31 17:21
shoさん

こんにちは!
慣れるってことも大事ですね、我々には。
決して良くなってなくても、慣れると日々の生活に入り込んでいきますね。

そうそう!
枕!!!
私もすごーーーく苦労しました。
術前から術後も。
今もまだ模索してます。
この前もふと使った枕が良かったのでアメリカからわざわざ持ってきました(笑)
ホテルから持ってきたんじゃないですよ〜
今も基本的にかたくて高い枕が使えなくて、最初は赤ちゃんホンポで、赤ちゃん用のひくーーーい後頭部にくぼみのあるのを使ってました。
今は柔らかくてあまり厚みのないのを好みます。
私の場合は3年経つので痛みはないですが、後頭部の感覚がほぼないので、それでいろんな策を見つけてます! 一緒に無理はせず、愚痴りたいときはしっかり愚痴って(笑)、なるべく楽に過ごすようにしましょうね!
いつでもここに、そして知らないところにも同じ仲間がいるので安心してくださいね。
Commented by sho at 2017-06-25 19:19 x


maropuさん

こんばんは。
梅雨らしくなってきましたね。

私の方は、首は相変わらず頑固なつっぱり痛ですが、少しずつ動かすようにしています。傷周りのずきずきや違和感は変わらないですが、食事のひきつりやシャンプーが少し楽になっただけでも、だいぶ気持ちが違いますね。
今は肩こりに加えて脇の下の痛みが強いので、お灸やマッサージでしのいでいます。その他、体重減やホルモンバランスの乱れ、時々ある強いだるさなど体調はいろいろで、そろそろ動いていこう!と思っていた矢先だったのですが、ちょっと足踏みしてます(^^;

久しぶりに賑やかな場所に行き前向きになったと思っても、急に気持ち疲れしてしまうこともあり、心もまだ落ち着かないようです。

またまた弱音な感じのコメントでごめんなさい;
いつもありがとうございます!

ではでは
梅雨時の冷えに気をつけてお過ごしください。
Commented by maropu21 at 2017-06-26 20:14
shoさん

こんばんは。
コメントありがとうございます!
ちょうど今の時期は梅雨でお天気もぐずつきがち…
健康なヒトでも下がり気味になるくらいです。
ましてや、私たちみたいに病後、術後であればなおさらですよ!
無理に奮い立つようにしなくてもいいと、個人的には思います。
でも時間があるなら、一日に一度は必ず外に出るのが私流のオススメです(^ ^)
術後、大変だったとき、私は7月で梅雨も終わりつつありましたが、暑さが本番。
でも頑張って歩いてました。
かなり体力がなくなっていたので、無理だったら途中で帰る。
そんな感じでした。

シャンプーの辛さが和らいだらしてきて良かったですね!
嬉しいお知らせありがとうございます!!
少しずつ少しずつ回復して。
でも回復できないところとは付き合っていくことにしましょうね。

お江戸にいらっしゃるのかな?
私はお江戸です。
すこし行くとすぐ人混みになるので、普段は住宅街の中を静かに歩いてました。
近くだったら、お話したかったです(╹◡╹)♡

今日は3年目の検診でした。
再発はないですが、脊髄のちいさなちいさな傷が、いまでも続く左半身の痺れにつながってます。
仕方がないですね。
私の回復しないところです。
うまく付き合っていくしかないです。

私は片側だけだったけど、両脚両手が急に動かなくなってやっと脊髄腫瘍だと診断される場合もあるそうです。
それぞれの重大さ、症状があるので、お互いすべてが同じでなくとも焦らず自分の身体と向き合っていきましょうね。
私は何もないところでもがきました。
でも今はそれで良かったと心から思います。
こうやって同じ病気の方々と語り合うことができる日が来るなんて、うれしくてたまりません!

つづく
Commented by maropu21 at 2017-06-26 20:16
これは私の見解ですが、あまりにだるかったり辛かったりしたら、気分転換にほかの病院で話を聞いてもらうのもいいかもしれません(^_−)−☆
術前のセカンドオピニオンがあるなら、術後だってあってもいいと思います。
現に、この病気以外では、卵巣のことですが、私は術後にほかの大学病院でも診てもらいました。
今後もお薬を飲み続けていかないとダメなので、どちらがいいか、決めていきたいと思ってます!
でも、この最後のコメントは流して聞いてくださっていいですーーー。
私ね、病気や医療に関して、とても興味あって(笑)、自分のことだし医者の話を聞いてふむふむと思うのが好きなんです(笑)

shoさんも、焦らずゆっくり、ぼちぼち!いきましょう!!
ぼちぼち、大切です(^ ^)

普段もぼちぼちなmaropuより(笑)